Over Rebel

Rebel is geboren op 5 februari 2016. Een bijzonder vrolijk en gezellig baby’tje, zo leek het. En een vrolijke baby is het zeker, maar er bleek wel iets mis te zijn. Na dagen onophoudelijk huilen gingen we met Rebel naar het ziekenhuis, waar na veel tests niets werd gevonden. Ze begon aanvallen te krijgen, soms wel 3 per dag. We dachten aan epilepsie maar in het ziekenhuis werd wederom niets gevonden. We bleven verder zoeken en in het tweede ziekenhuis, het WKZ in Utrecht, werd na een nieuwe serie onderzoeken epilepsie bevestigd. Rebel bleek gelastische aanvallen te hebben, een soort lachaanvallen die worden veroorzaakt door een aandoening in de hersenen. En niet zomaar een aandoening; Rebel heeft een tumor op de hypothalamus, een zogenaamde hypothalamus hamartoom. Deze goedaardige tumor werkt op het zenuw- en hormoonstelsel en veroorzaakt daarmee steeds heftiger wordende aanvallen, tot wel 40 per dag. Een op de 200.000 kinderen wordt geboren met deze tumor.

Er is, met wisselend effect, medicatie beschikbaar maar qua behandeling houdt het voor Rebel in Nederland op. Door de ligging van de tumor is kans op vroegtijdige puberteit, problematiek in de emotieregulatie, beschadiging van het kortetermijngeheugen en een cognitieve achterstand.

Sinds de diagnose zijn we heel druk bezig geweest te achterhalen welke hersenoperatie het beste is voor Rebel. Helaas is dit iets wat je als ouder helemaal zelf moet uitzoeken. Aangezien de aandoening van Rebel erg zeldzaam is,hebben we de afgelopen tijd in spanning geleefd. Deze trajecten kosten veel tijd en de kans is groot dat de uiteindelijke behandeling erg kostbaar is. Ook was er onzekerheid of onze zorgverzekering de gewenste (en beste) behandeling zou gaan vergoeden.

We hebben alles op alles gezet om Rebel binnen haar eerste levensjaar te kunnen laten opereren, waardoor de risico’s en gevolgen voor haar verdere leven tot een minimum beperkt blijven. Met de stichting Rebel for a Cause vragen we aandacht voor het verhaal van Rebel zodat we haar de nodige operatie op de snelst mogelijke termijn kunnen te laten ondergaan. Ook al is daar misschien wat rebelsheid voor nodig.