L’histoire de Rebel

Rebel est née le 5 février 2016. C’était un bébé très heureux et joyeux, en tout cas en apparence. Elle était certes gaie, mais quelque chose n’allait pas. Après plusieurs jours de pleurs ininterrompus, nous avons décidé d’emmener Rebel à l’hôpital, mais les nombreux tests n’ont rien révélé d’anormal. Elle a alors commencé à souffrir de crises, jusqu’à 3 fois par jour. Nous avons d’abord suspecté une épilepsie, mais là encore, rien n’a été découvert à l’hôpital. Nous avons poursuivi nos recherches et dans le second hôpital, l’Hôpital pédiatrique Wilhelmina d’Utrecht, une nouvelle série de tests a permis de confirmer une épilepsie. Rebel souffrait de crises de rire convulsif provoquées par une affection cérébrale. Et pas n’importe quelle affection : une tumeur sur l’hypothalamus, nommée hamartome hypothalamique. Cette tumeur bénigne agit sur le système nerveux et hormonal et provoque des crises toujours plus violentes, jusqu’à 40 fois par jour. Un enfant sur 200 000 porte cette tumeur à la naissance.
Une médication existe, dont les effets sont variables, mais aucun traitement n’est envisageable aux Pays-Bas pour Rebel. Du fait de la situation de la tumeur, il existe des risques de puberté précoce, de problèmes de régulation des émotions, de détérioration de la mémoire à court terme et de retard cognitif.
Nous tentons actuellement de déterminer l’opération du cerveau qui conviendrait le mieux à Rebel. C’est malheureusement aux parents qu’il revient d’effectuer cette recherche, entièrement par eux-mêmes. Le mal dont Rebel souffre étant très rare, nous vivons actuellement dans la tension et l’attente de savoir quelle méthode de traitement sera la plus efficace. Tout ceci prend beaucoup de temps et il est fort probable que le traitement se révélera très coûteux. Nous ne savons pas davantage si notre caisse d’assurance-maladie remboursera le traitement souhaité.
Nous faisons tout notre possible pour faire opérer Rebel au cours de sa première année, afin de réduire au minimum les risques et les conséquences pour la suite de sa vie. Avec la fondation Rebel for a Cause, nous attirons l’attention sur l’histoire de Rebel, afin de lui permettre de subir l’opération nécessaire dans les meilleurs délais. Même s’il faut, pour cela, être un peu « rebelle ».