Acerca de Rebel

Rebel nació el 5 de febrero de 2016. Nos parecía un bebé especialmente alegre y así era pero algo no iba bien. Tras varios días llorando sin parar, la llevamos al hospital. Le hicieron muchas pruebas y no encontraron nada. Luego empezó a tener ataques, a veces 3 al día. Pensamos que podría tratarse de epilepsia pero en el hospital tampoco le encontraron nada esta vez. Seguimos buscando y en un segundo hospital, el WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis), de Utrecht, tras una nueva serie de exploraciones, le diagnosticaron epilepsia. Finalmente, Rebel resultó padecer crisis gelásticas, una especie de risa convulsiva producida por una afección en el cerebro y no una dolencia menor: Rebel tiene un tumor en el hipotálamo llamado hypothalamus hamartoom. Es un tumor benigno que afecta al sistema nervioso y hormonal causándole ataques cada vez más virulentos que a veces se repiten hasta 40 veces al día. Uno de cada 200.000 niños nace con este tumor.

En los Países Bajos hay varios medicamentos disponibles con efectos variables pero no existe un tratamiento específico para tratar su caso. Por la ubicación del tumor, tiene muchas probabilidades de tener una pubertad precoz, dificultades para controlar las emociones, daños cerebrales a corto plazo y un retraso cognitivo.

En este momento estamos totalmente volcados en averiguar qué operación cerebral es la mejor para ella. Desgraciadamente, es una decisión que los padres tienen que tomar sin contar con nadie. Como la afección de Rebel es muy poco común, vivimos en una gran tensión sopesando cual sería el mejor tratamiento. Esta búsqueda lleva mucho tiempo y seguramente el tratamiento será muy caro. También tenemos la incertidumbre de si nuestro seguro médico cubrirá el tratamiento requerido (y más eficaz).

Hacemos todo lo posible para poder operar a Rebel en su primer año de vida, que es cuando los riesgos y consecuencias para su vida futura son menores. Con la Fundación Rebel for a Cause queremos llamar la atención sobre la historia de Rebel de manera que podamos someterla a la operación que necesita en el plazo más breve posible, aunque se precise una gran rebeldía para ello.